AEBHA EN LAS IV JORNADAS DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL HOSPITAL DE ELCHE

Buenos días, el pasado día 17 de Noviembre, nuestro socio Miguel Ángel Consuegra, representó a la Asociación en las IV Jornadas de Cuidados Paliativos del Hospital General Universitario de Elche. A continuación os transcribimos el mensaje que Miguel Ángel transmitió a sus asistentes de parte de AEBHA:

CUIDADOS PALIATIVOS

Buenos días, en primer lugar quería felicitar a la organización de esta Jornada y en especial a la Dra. Massa por el enfoque y contenido de la misma y agradecerle que se nos invitara a participar en la misma.

Desde nuestra organización, que trabaja exclusivamente para intentar mejorar la calidad de vida de nuestros afectados, queremos destacar en primer lugar que nosotros no entendemos  los CUIDADOS PALIATIVOS como una atención específica para pacientes terminales que les ayude a bien morir . Para nosotros los  CUIDADOS PALIATIVOS deben estar encaminados a que los pacientes, terminales o no, en nuestro caso pacientes con una malformación congénita que conlleva muchísimas complicaciones e intervenciones, tengan una vida, larga o no, con la mayor dignidad posible, ese es para nosotros el fin de los  CUIDADOS PALIATIVOS, que los pacientes tengan  UNA VIDA CON DIGNIDAD, FELICIDAD Y LO MENOS DOLOROSA POSIBLE. Y por tanto alcanzar esta situación es una parte del papel de nuestras organizaciones.

Pensamos que el sentimiento sobre la muerte está un tanto magnificado, ni siquiera nos atrevemos a mencionarla directamente, siempre un familiar o amigo “Se nos va”, “Falta”, ”lo hemos perdido” etc., y hay veces que ese temor a la perdida nos hace querer alargar una vida carente de calidad, dignidad, alegría y amor, convirtiéndolo en la prolongación de una  AGONÍA.

Creo que hemos de asumir que , voy a decir una frase que creo que me la han oído todos los profesionales de la sanidad que tratan o han tratado a mi hijo : “LA VIDA ES UNA ENFERMEDAD DE TRANSMISIÓN SEXUAL, CON UN INDICE DE MORTANDAD DEL CIEN POR CIEN”. Una vez asumido esta realidad, podremos luchar por una vida digna, feliz, plena y con la máxima ausencia de dolor posible.

Partiendo de esta premisa, pensamos que el primer objetivo es conseguir que los ingresos hospitalarios se reduzcan al mínimo posible e intentar por todos los medios que la normalización de la vida tanto familiar, social, laboral, de estudios, etc. , sea una realidad.

Para ello, la atención domiciliaria y multidisciplinar debe ser una práctica habitual. En nuestro caso concreto, pacientes con Espina Bífida y por tanto crónicos desde su nacimiento, estos tratamientos reducirían en gran medida el absentismo escolar, el aislamiento social y a nivel sanitario minimizaría sus estancias hospitalarias y sus visitas médicas, mejorando notablemente  su felicidad y rebajando su sufrimiento, consiguiendo al mismo tiempo que el entorno familiar ( no podemos olvidar que su periplo sanitario comienza ya en neonatos) mejore y se normalice de una manera ostensible, tendríamos menos problemas laborales, menos sentimientos de abandono por parte del resto de hermanos y padres, etc.

Este tipo de tratamiento, al reducir las consultas y hospitalizaciones rebajaría el coste sanitario.

Por poner un ejemplo bastante común en nuestro caso , el tratamiento de las Ulceras por Presión, hoy en día supone una tournée para nuestros afectados, visita al Médico de familia, al Trauma, Al vascular, a enfermería, Infecciosas, vuelta a enfermería y en los peores casos , después de  años de tratamiento y alguna osteomielitis, que provoca ingresos de tres semanas o más para recibir un tratamiento antibiótico, llegar a la amputación de un miembro, cuando desde una visión multidisciplinar y con un tratamiento domiciliario o de hospital de día, habríamos ahorrado, sufrimiento, tiempo, peligros y dinero.

Creemos que, al menos para nuestros afectados, el tratamiento del duelo debería ser una constante en su vida sanitaria, ayudándoles a enfrentarse a multitud de situaciones de gran estrés como pueden ser desde las diferentes operaciones de neurocirugía, urología o traumatología, entre otras especialidades, que necesitan a lo largo de su vida. O simplemente para aprender a normalizar que la infección de vejiga, gracias a nuestro gran amigo el Coli, forma parte de su vida.

Pensamos que estas UNIDADES MULTIDISCIPLINARES DE PALIATIVOS, deberían estar dotadas de un Responsable Coordinador, que consiguiera que las visitas rutinarias de revisión de este tipo de pacientes, en nuestro caso son vistos por un mínimo de entre cinco y seis especialistas al año, se centraran en una sola jornada, evitando absentismo escolar y laboral y evitando una estigmatización en su entorno al paciente y además serviría para poner en común los resultados , mejorando y agilizando los tratamientos.

Para terminar, quiero destacar que estas Unidades son una necesidad real y que deberían existir en todos los centros hospitalarios y respondiendo al título de esta mesa, la exigencia ante las direcciones de los centros hospitalarios y ante las diferentes administraciones,  es parte fundamental de nuestro trabajo como Asociación.

Y no quiero despedirme sin enseñaros el cartel que con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, el próximo 21 de Noviembre hemos realizado con la colaboración de miembros de las asociaciones de Espina Bífida de todo el estado, y os lo quiero mostrar por ser un canto a la vida, el amor y la alegría. Estamos convencidos de que con estos cuidados de los que hoy hablamos, les será mucho más fácil su recorrido.

Buenos días y muchas gracias por su atención.iv-jornadas-de-cuidados-paliativos-del-depto-17-11-16-016 iv-jornadas-de-cuidados-paliativos-del-depto-17-11-16-019

 

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