Qué es la espina bífida
La Espina Bífida es una malformación congénita (se produce en las primeras semanas del embarazo) de la columna vertebral que se manifiesta por una falta de cierre de una o varias vértebras con o sin salida de meninges y médula espinal.
Existen dos tipos diferentes de espina bífida:
1. Espina Bífida Oculta
Es el tipo menos grave. En la mayoría de las ocasiones se descubre por casualidad mediante una radiografía.
No presentan trastornos neurológicos o músculo-esqueléticos, aunque si pueden padecer enuresis nocturna y dolores.
2. Espina Bífida Quística
Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:
- MENINGOCELE. Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo o tejido lipomatoso. Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias.
- MIELOMENINGOCELE. En este caso, además de líquido cefalorraquídeo, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la afectación más grave y comporta secuelas en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. El mielomeningocele requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.
DIAGNÓSTICO PRECOZ
Actualmente se pueden realizar pruebas de diagnóstico precoz durante el embarazo, para detectar un posible caso de espina bífida en el bebé. Estos estudios deben realizarse antes de la 20ª semana de gestación. Las pruebas son:
Analítica de sangre
Se recomienda realizar análisis de sangre entre la semana 15 y la 20 del embarazo a todas las mujeres embarazadas que nunca tuvieron un hijo con una anomalía congénita del tubo neural abierto y que no tienen antecedentes familiares de la anomalía. Este análisis de sangre mide los niveles de la alfafetoproteína y otros marcadores bioquímicos en la sangre de la madre para determinar si su embarazo corre riesgo de una anomalía congénita del tubo neural abierto. La alfafetoproteína es una proteína que normalmente produce el feto y que atraviesa la placenta y llega a la sangre de la madre. En general, si un feto padece una anomalía congénita del tubo neural abierto, el nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre será más elevado. Aunque esta prueba no indica con certeza si un feto padece una anomalía congénita del tubo neural abierto, determinará qué embarazos corren mayor riesgo y así realizar pruebas más específicas.
Ecografía prenatal
Técnica de diagnóstico por imágenes que utiliza ondas sonoras de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de vasos sanguíneos, tejidos y órganos. Las ecografías se utilizan para ver el funcionamiento de los órganos internos y evaluar el flujo sanguíneo a través de diversos vasos. La ecografía prenatal puede detectar una anomalía congénita del tubo neural abierto ya que se puede utilizar para examinar los órganos y los sistemas y aparatos del cuerpo del feto.
Amniocentesis
Procedimiento que consiste en insertar una aguja larga y delgada a través de la pared abdominal de la madre y dentro del saco amniótico para extraer una muestra pequeña de líquido amniótico con el fin de examinarlo. El examen se realiza para determinar la presencia o la ausencia de una anomalía congénita del tubo neural abierto. Se debe tener en cuenta que las anomalías pequeñas o cerradas pueden no detectarse con esta prueba.
PRINCIPALES SECUELAS
Para las personas con Espina Bífida las secuelas de índole físico/médicas dependen de a qué altura de la columna vertebral se localiza la lesión. A mayor altura, las repercusiones son mayores.
Estas personas, mayormente tienen una pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y una debilidad muscular que, puede oscilar, desde casos en los que es muy débil, hasta otros con parálisis completa. Suelen tener también alteraciones óseas que precisan a veces de ortopedias, como la luxación de caderas, malformaciones en los pies o desviación (escoliosis) de columna.
Son también frecuentes las complicaciones a nivel urológico producidas por alteraciones en la nerviación de los músculos de la vejiga, que provocan infecciones urinarias, reflujo e incontinencia de esfínteres. Decir que la mayoría, necesitan sondarse de manera intermitente para vaciar la vejiga.
Por último señalar que el 70% de las personas con espina bífida presentan además hidrocefalia, esto es acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cavidad craneana que puede afectar a funciones cognitivas y/o sensoriales. No obstante con el tratamiento precoz en la infancia, actualmente tienen muchas probabilidades de un desarrollo intelectual normal.
- A nivel cognitivo/sensorial pueden presentar problemas de orientación espacial, de percepción visual, de motricidad fina, de atención y de memoria.
- A nivel psico-social son frecuentes las dificultades de relación (personas introvertidas) y las situaciones de aislamiento, sobre protección, baja autoestima y depresión. En general, suelen ser personas desmotivadas, que presentan poco interés por las cosas.
Las dificultades de las personas con Espina Bífida, no sólo son físicas o de índole médicas, sino también sociales: barreras arquitectónicas, mentales, legales, escolares, de acceso al empleo y la vivienda, etc., que dificultan o impiden que el colectivo lleve una VIDA AUTÓNOMA y se integre en la comunidad que por derecho les corresponde.
En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales, más de la mitad tienen espina bífida, según el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas.
A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, en España hay 31.700 personas con EBH (0,73% del total de personas con discapacidad de este país). Datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2020), realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE). El mismo estudio cifra en 3.700 las personas con EBH en la Comunidad Valenciana.
