Carta para los Reyes Magos de AEBHA

¡¡Navidad, por fin llega la Navidad!! Y todos pensamos en gastar un poco más comprando a familiares y amigos aquello que creemos que desean. Y, por supuesto, esperando que otros se acuerden de nuestros deseos. Pero como presidente de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA) soy consciente de que algunos tenemos deseos que no podremos encontrar en las tiendas…

Llevo ya casi 18 años, desde que nació mi hijo, vinculado a este “mundo de la dificultad”. Lo quiero llamar así porque parece que la sociedad se empeña en poner dificultades a los demás. Mi gran deseo personal es que mi hijo pueda seguir salvando todas esas dificultades que se va encontrando en la vida. Que haya amigos que quieran estar con él, sin rechazarlo porque no camina como ellos. Que pueda acabar sus estudios y presentarse a una entrevista de trabajo, sin que le tengan que poner trabas por el aseo o el acceso a la empresa que pueda necesitar. Que pueda usar el transporte público, sin tener que avisarlo con antelación para que todo el mundo esté preparado. Si no hubiésemos puesto tantas dificultades, ahora no habría que inventarse maneras de salvarlas. Mi gran deseo es que mi hijo pueda vivir su vida como uno más, no deseo nada extraordinario.

En cuanto a un deseo más profesional, lo enfocaría desde el punto de vista de losprofesionales que trabajan en AEBHA, ya que ellos son una parte fundamental de la Asociación. Sería mi deseo contar con los recursos económicos suficientes para seguir dando una atención de calidad en las áreas de fisioterapia, trabajo social, terapia ocupacional, ocio, etc. que tanto necesitan las personas con espina bífida y otras discapacidades que atendemos, así como sus familiares. Poder seguir acompañándoles en su día a día, escuchando sus ilusiones, alegrías, preocupaciones y sueños€ seguir formando parte de su vida de una manera cercana.

Y, por último, un deseo más general, más global, es el de que todos los agentes sociales y las administraciones públicas se tomasen en serio cumplir con las leyes y normativas que tratan de compensar un poco tanta dificultad.

¿Por qué tienen que exigir las personas con espina bífida u otras discapacidades que se cumplan las leyes? ¿Eso no lo debería exigir la propia Administración? Desearía que todas las empresas cumpliesen con el cupo de contratos de personas con discapacidad, incluyendo los ayuntamientos. Desearía que todos los colegios e institutos cumpliesen con las normas de accesibilidad y apoyo educativo, tanto públicos como privados. Desearía que todos los establecimientos y edificios públicos facilitasen el acceso a cualquier persona. Desearía que cualquier grupo de amigos pudiese usar los transportes públicos, aun yendo en grupo, porque las empresas de transporte tienen en cuenta a todos los tipos de viajeros. Desearía… no tener que pedir todo esto y más, porque ya todo el mundo lo esté cumpliendo.



 

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